Autor: Toni G. Pacanowski (Universitat Abat Oliba)
Citación recomendada: Toni G. Pacanowski. La orientación de la web hacia los problemas de salud [en linea]. "Hipertext.net", núm. 5, 2007. <http://www.hipertext.net>
Sumario
1. Introducción
2. Cinco modos de hacer internet más efectivo ante las consultas médicas
3. Coherencia entre diseño, programación y contenidos: el caso del colesterol
4. Agradecimientos
5. Notas
1. Introducción
Las innovaciones tecnológicas no cesan de aportar nuevas posibilidades de presentación de contenidos en Internet. La mejora de las infraestructuras de telecomunicación junto con los desarrollos del software permiten que la interacción entre usuarios sea más rápida y especialmente efectiva. En el sector de healthcare este proceso de cambio se refleja en la vidad diaria, donde se comprueba que el uso correcto y racional de las nuevas tecnologías puede mejorar la relación entre médico y paciente, entre hospital y usuarios de la sanidad y entre los propios afectados por una enfermedad. Además, como en otros ámbitos profesionales, la propia medicina descubre que es posible no sólo adecuar sus procedimientos de trabajo habituales a este entorno de revolución comunicativa, sino optimizar el resultado de la gestión de un trabajo que parecía sólo confinado a los procedimientos convencionales del proceso asistencial. La medicina es más social gracias a Internet, más efectiva si se analizan algunos ensayos.
La tendencia lógica del usuario convencional en las búsquedas relacionadas con la salud en Internet es la de utilizar un buscador (Bernstam 2005) [1]. Los más usuales como Goggle, Yahoo y Msn suelen ofrecer el primer escalón y la puerta de entrada en el proceso de búsqueda. El usuario puede encontrar resultados muy dispares, desordenados y sin una relación lógica. Ese resultado que los buscadores ofrecen es insuficiente cuando el usuario pretende solucionar un problema de salud específico. El buscador no plantea una solución sino un catálogo de referencias, a lo sumo de directorios, archivos y enlaces relacionados en función de la morfología de la palabra, no de su semántica. Incluso, carece de un grado de calidad o seguridad sobre su contenido. De hecho, el grado de ésta todavía no es un indicador de referencia habitual para la búsqueda del contenido. (Meric 2002) [2].
Varios grupos del ámbito institucional, académico y profesional de la medicina desarrollan iniciativas para dar con la mejor fórmula, siempre en beneficio de la calidad óptima de la información médica presente en Internet [3].
Al mismo tiempo debe considerarse que la tecnología de nueva generación evoluciona hacia software y hardware capaz de sinergiar todos los soportes comunicativos. Los contenidos de Tv, radio, cine, videojuego, o de la misma web pueden integrarse bajo el mismo soporte. Esta convergencia de medios o "mediamorfosis" es ya un hecho irreversible. R. Fidler quince años atrás auguró que en el 2010 los sistemas de edición y distribución electrónica serían competitivos con muchos procesos de impresión mecánica [4]. Son por tanto complementarios. Es un proceso de transformación que también avanzó años atrás Díaz Nosty. En aquel momento ya se estimaba un cambio esencial: "en los próximos años los soportes electrónicos serán más baratos, multiplicarán sus posibilidades y ofrecerán una respuesta inmediata a la difusión y distribución de la información [5]. En el marco de este proceso de cambios constantes los contenidos presentes en la red y su forma de difusión relacionados con la sanidad pueden encontrar una funcionalidad y utilidad social insospechado todavía. Los elementos clave en la arquitectura de un sitio web de salud con orientación resolutiva para un problema de salud pueden ser múltiples y sometidos a limitaciones que impiden alcanzar un grado óptimo de calidad. Valga esta aportación para orientar a los responsables de su ejecución. El criterio principal criterio que debe regir en un sitio web orientado a la educación sanitaria del público general es la funcionalidad clínica que se traduce en su capacidad de contribuir a la resolución de un problema de salud. Si este criterio queda relegado a otros intereses el sitio web no logrará cumplir su principal objetivo que es socializar el beneficio de la medicina. Así como existe un algoritmo para las decisiones clínicas, el sitio web enfocado a la resolución de una consulta de tipo médico debería respetar un mínimo de lógica y encauzar la consulta del usuario atendiendo a un orden en los contenidos. La exposición o descripción de un problema de salud y aplicando la lógica asistencial médica adopta la trayectoria siguiente: Prevención, Diagnóstico, Confirmación de diagnóstico, segunda opinión, tratamiento (quirúrgico-no quirúrgico), seguimiento del paciente, prevención secundaria. Es ésta la ruta sobre la que se puede trazar con garantía la presentación de un contenido médico o relacionado con la salud cuando se pretende ser eficiente en el entorno de las consultas en Internet con intención resolutiva. Ello no excluye la necesidad y el interés que ofrecen contenidos que siendo divulgativos y no estrictamente resolutivos contribuyen definitoriamente a mejorar el conocimiento y la cultura sanitaria. Un reportaje que realiza una puesta al día sobre la epilepsia es compatible con una consulta sobre un procedimiento quirúrgico perfectamente descrito dentro de un mismo sitio web.
2. Cinco modos de hacer internet más efectivo ante las consultas médicas
1. Fiabilidad: La excelencia en los contenidos es la clave para la viabilidad y proyección de una web. Por ello, es recomendable, garantizar la evidencia y rigor de las opciones terapéuticas que se exponen en una web mediante un comité de expertos evaluadores de solvencia y con posibilidad de verificar su cualificación por parte del usuario.
Demostrar en un sitio web que la calidad está avalada por entidades como Hon Code o instituciones profesionales es sólo una forma de certificar un mínimo de compromiso con la certeza y veracidad de los contenidos. Pero ¿existe un modo activo y actualizado de lograr el reconocimiento de la calidad? Una opción podría consistir en fomentarlo con la participación de los propios expertos en la temática de la web. Es decir, si se dispone de un comité de observadores que cíclicamente califican y testan estos contenidos se tendrá siempre una calificación específica y no global como proporcionan los sellos de calidad existentes. Este comité o "board" es el que da la seguridad al usuario o paciente preocupado por encontrar información y datos de rigor, un comité que es público y no comprometido con intereses comerciales de productos sanitarios que puedan interferir con el criterio de valoración de los contenidos.
Presentar un directorio de profesionales vinculados al procedimiento o tratamiento con la descripción de su trayectoria, perfil y aval profesional es imprescindible. Otra opción que puede contribuir a reforzar la identidad del sitio web es acompañar una relación de publicaciones científicas relacionadas con su actividad profesional, sea éste autor o no de las mismas. La utilización de sellos de calidad como las de Hon Code y las recomendadas por instituciones profesionales médicas avala ciertos principios, aunque se trate en la mayoría de ocasiones de sellos estáticos que se renuevan anualmente. Mientras su planteamiento sea estático no será suficiente para garantizar la calidad de los flujos de contenido diarios.
La revisión de contenidos en revistas y publicaciones de prestigio en medicina mediante el peer review es habitual y así ha sucedido durante años en las ediciones de papel. Nadie discute que las grandes cabeceras de las revistas médicas carezcan de la calidad, atesorada con años de profesionalidad y rigor editorial. Incluso, la calidad en grado excelente es indiscutible en las bases de datos de referencia de instituciones públicas ya conocidas. No obstante, en determinados sitios web públicos y vinculados a la asistencia sanitaria existen carencias y limitaciones que podrían compensarse con mejores recursos documentales e interactivos si se analiza la información que se ofrece al ciudadano atendiendo a sus consultas sobre problemas de salud.
2. Accesibilidad: Los cambios son continuos en el sector de la tecnología. Todo contenido debe elaborarse con las máximas garantías de ser accesible, lo que supone valorar las sociedades hiperdesarrolladas tecnológicamente hasta las más atrasadas. La denominada brecha digital es un obstáculo que se ha de estudiar porque limita la consulta y el uso de estos contenidos. Un sitio web con información médica debe permitir la consulta a colectivos con dificultades físicas, por lo que la presencia de documentos sonoros, infografía estática y animada, texto en tamaños de cuerpo variable y diseño tipográfico sans serif son elementos imprescindibles. Al mismo tiempo, la variabilidad del perfil de la audiencia obliga a plantear una usabilidad lo más sencilla posible de planteamiento. El perfil del público puede ser analfabeto digitalmente hablando.
Una consulta sobre retinopatía diabética o una hipoacusia puede requerir en el primer caso una programación multimedia sonora y en el segundo un despliegue infográfico del contenido, mucho más exhaustivo que en un sitio web convencional.
3. Utilidad: Cada vez es más frecuente encontrar guías interactivas que permiten al mismo enfermo conocer la enfermedad e identificarla. Si la web está orientada también al profesional, estas guías deben inspirarse en los protocolos clínicos consensuados o al menos en los utilizados en los principales centros médicos de referencia de dicha enfermedad. La información de autoayuda presente en la web debe contar al menos con un comité experto e independiente de profesionales de la medicina que garantice la fiabilidad de los contenidos y la supervisión de artículos y opiniones que se recoja en estos sitios web. El altruismo tiene que se compatible con el respeto a la veracidad y a la calidad de contenido. Los sellos de calidad son un aval, pero lo realmente efectivo es el compromiso personal de sus impulsores con nombre y apellidos.
4. Objetividad: Los contenidos deben ser ofrecer posibilidades de las diferentes opciones terapéuticas y no falsas expectativas. La posibilidad de contenidos mediante rss u otros sistemas de retroalimentación deben ser moderados o supervisados para evitar noticias o informaciones que son confusas en este sentido. Incluir contenidos procedentes de proveedores externos puede llegar a ser contraproducente en este sentido.
Las fuentes de información comercial o contenidos de productos deben ser clasificarse de modo claro desde el punto de vista del diseño y la navegación, sin mezclar esta información con la basada en la experiencia científica o académica. No siempre la información comercial es la mejor opción para orientar en la solución de un problema de salud. Por un principio de estrategia de marketing se tiende a obviar en ese tipo de informaciones otras posibilidades igualmente válidas y este criterio puede limitar la decisión del paciente o interesado. Todas las soluciones a un problema de salud deben exponerse, al menos categorizadas o ponderadas de modo claro y objetivo.
5. Diversidad: La valoración de los sub-colectivos es esencial para lograr una información con proyección real sobre los usuarios de sitios web de salud. La medicina ofrece múltiples especialidades, pero hay clasificaciones de los problemas de salud que pueden mejorar la navegabilidad de un sitio web. Así, tener en cuenta la edad y el sexo siempre permite clarificar las búsquedas. Un paciente pediátrico tiene un perfil diferente a un adulto o de edad avanzada. Un paciente masculino puede tener un itinerario de navegación en una web diferente al de una paciente según el caso. Las soluciones o respuestas a las consultas de un tema sanitario pueden ser muy diferentes para una mujer y para un hombre lo que debe ser contemplado en la artquitectura del sitio web. La diversidad de los sub-colectivos es también antropológica y cultural. Existen civilizaciones que aportan la tradición y la garantía suficiente para ser consideradas como una opción válida en el tratamiento de enfermedades y pueden tener presencia en los sitios web con el aval suficiente. Por tanto, hay que valorar este fenómeno e incluirlo si aporta un valor solvente a la consulta del usuario.
El algoritmo por el que los buscadores posicionan una web en el ámbito de la salud es el mismo que el que pueda utilizar con un concesionario de vehículos. No ofrece resultados semánticos. Una clínica privada puede ocupar el primer lugar en un buscador cuando se busca la palabra cáncer, pero no figurará en primer lugar la web que mejor información ofrece a los pacientes con esta enfermedad y avalada por expertos independientes. Ello quiere decir que la web, mientras no tenga una estructura semántica estará lejos de poder resolver consultas sobre problemas de salud. Los buscadores son privados y comerciales. Los problemas de salud y las soluciones a ellos son o deberían ser de uso público, por lo que se produce aquí una divergencia en los objetivos. ¿Aceptarán los grandes buscadores situar los contenidos médicos más útiles y de mejor calidad en las mejores posiciones sin contraprestación económica a cambio? Por el momento, si un sitio web de salud no comercial es excelente su estrategia tendrá que ser la habitual de cualquier portal comercial si pretende ser consultado el mayor número de veces. La instauración del concepto de web semántica puede ser clave para cambiar este panorama.
3. Coherencia entre diseño, programación y contenidos: el caso del colesterol
La investigación sobre los contenidos de salud presentes en Internet se clasifica según las especialidades médicas y según necesidades profesionales del sector de la salud, pero en contadas ocasiones se plantean en función de los requerimientos de la población general o de los colectivos de pacientes o afectados. Por este motivo se planteó desde el Observatorio Comunicación y Salud del Instituto de Comunicación de la Universitat Autónoma de Barcelona en el año 2006 una línea de investigación multicéntrica centrada en estudiar la proyección social de los contenidos médicos. Su primer paso ha consistido en determinar una metodología de trabajo científico utilizando una muestra de sitios web relacionados con la hipercolesterolemia.
El estudio, denominado "Colestrerolnet" , ha tenido como objetivo el análisis comparativo del tratamiento de la información sobre colesterol y evaluación de la calidad del contenido en 51 sitios web en función de categorías e indicadores validados.
El método integró inicialmente una identificación previa de cada sitio web evaluado, según modelo de ficha técnica establecida que reflejaba autoría, localización y URL en Internet. Posteriormente se aplicó una tabla de parámetros e indicadores adaptados a la muestra seleccionada mediante observación directa. La determinación del valor de cada parámetro e indicador se llevó a cabo en términos estadísticos porcentuales y en valores absolutos.
Igualmente, se atendió a criterios impulsados por la organización internacional, con sede en Suiza, Health on The Net (HON).
Se han utilizado para la evaluación 71 indicadores clasificados según 10 categorías: credibilidad, actualización, objetividad, claridad, comprensibilidad, originalidad (que incluyen las subcategorías de acreditación, confidencialidad, garantía de calidad), publicidad, nivel de evidencia, aplicaciones profesionales y contenido específico. Igualmente se ha clasificado la evaluación de la muestra en categorías basadas en la finalidad lucrativa o no de los sitios web analizados.
Los indicadores se adaptaron a la muestra con la finalidad de poder obtener resultados homogéneos. Una vez seleccionados los indicadores se distribuyeron en las categorías mencionadas para lograr una estratificación adecuada de la muestra. La evaluación de cada indicador se determinó con valores uno/cero.
El nivel de cumplimiento de cada categoría se determinó calculando los subtotales de cada una con valor absoluto y porcentual. Igualmente se calculó el valor total de la suma de valores de todas las categorías para establecer una comparación global entre todos los sitios web analizados. De esta forma, se ha evaluado finalmente el cumplimiento de cada categoría y se ha comparado cada elemento de la muestra en función de dicha comparación.
Cada indicador fue acompañado de un criterio de utilización para ser aplicado a la hora de la evaluación durante el periodo comprendido entre abril-junio del 2006. Asimismo, cada indicador fue revisado por un segundo observador antes de ser considerado en su calificación uno o cero.
Las conclusiones de este trabajo han sido las siguientes:
1. Interactividad
Cada vez los sitios web incorporan nuevos servicios a través de internet, adaptados a los colectivos de pacientes y estructurados según las exigencias documentales de los profesionales sanitarios. La utilización de webcast en el caso de cibermedios es una muestra de ello. La recepción de boletines electrónicos personalizados "a la carta", diferenciando el acceso gratuito y de pago de los vínculos, es frecuente entre las principales editoriales médicas y las revistas con factor de impacto relevante.
2. Actualización
Como sucede en el contexto, de internet, los contenidos propios de los sitios web de salud se actualizan con más frecuencia al lo largo del día, no sólo por la mejora de recursos humanos, sino sobre todo por la aportación de servicios agregadores o RSS. Este grado de actualización es típico de la información periodística diaria. El sitio web profesional ofrece con más frecuencia, por su lado, actualizaciones de sus fondos documentales y esta peculiaridad es una de las más valoradas por los usuarios.
3. Control de calidad
Los sitios web de salud y medicina sobre colesterol, e incluso de otras temáticas sanitarias, son una puerta de entrada cada vez más accesible para la educación sanitaria. Sin embargo, el control de la calidad de estos contenidos se encuentra en una fase de asentamiento donde se intentan perfeccionar diversos sistemas que ayuden al usuario y al paciente solucionar o mejorar su problema de salud. Por otra parte, el estudio refleja la diversidad de fórmulas y modos que hay para presentar la información sobre colesterol, pero no se ha identificado un sello de calidad o sistema de acreditación que esté reconocido por entidades gubernamentales y por tanto realmente garantes desde el punto de vista legal de los contenidos, salvo los conocidos de HON y Web Médica Acreditada.
Podría pensarse que revistas de máximo factor de impacto de la información biomédica o clínica no requerirían de sellos de calidad o acreditaciones específicas en Internet para su difusión. Sin embargo, el permanente cambio de estas revistas y precisamente por sus posibilidades de potenciar la macronavegación hacia el universo hipertextual, incorporando nuevas secciones interactivas incluso, requieren de ciertos controles y herramientas que un comité tradicional de la edición de papel no puede abarcar. Si un buscador general como Google o Yahoo recoge un artículo reciente de este pool de las revistas científicas de prestigio, debería asegurar a su audiencia de que se trata del artículo original y no de copias fraudulentas o versiones reelaboradas, al menos, en beneficio del rigor e incluso la salud de la población.
Es evidente, por tanto que se precisa sin lugar a dudas un sistema de acreditación de calidad, avalado legislativamente por los gobiernos, controlado por expertos y de modo totalmente transparente, ya se trate de sitios web científicos o divulgativos, como los incluidos en la muestra del estudio, incluyendo los mencionados cibermedios. El concepto de web semántica, como se ha insistido anteriormente, requiere implantarse con celeridad si realmente hay un compromiso con el desarrollo de la e-salud.
4. Agradecimientos
Este trabajo ha sido financiado por el Ministerio de Educación y Ciencia (España) como parte del proyecto HUM2004-03162/FILO.
5. Notas
[1] Bernstam EV, Shelton D, Walji M, Meric-Bernstam F. Instruments to asses the quality of health information on the World Wide Web: What can our patients actually use? Int J Med Inform 2005a; 74: 13-19.
[2] Meric F, Bernstam EV, Mirza NQ, Hunt KK, Ames FC, Ross MI et al. Breast cancer on the world wide Web: cross sectional survey of quality of information and popularity of Websites. BMJ 2002; 324: 577-581.
[3] González, T. 2006. Hipertext. N. 4, Mayo 2006. "Nuevas tendencias en los sitios web de salud y medicina"
[4] FIDLER, ROGER, "Mediamorphosis, or the Transformation of Newspapers into a New Medium", en Media Studies Journal, vol. 5, otoño 1991, pág. 120.
[5] DÍAZ NOSTY, B., "Crisis y reconversión tecnológica de la prensa", Telos, núm. 3, octubre-noviembre 1985,págs. 54 y ss.].
